Για 16^η χρονιά γιορτάζεται η επέτειος της Παγκόσμιας Ημέρας Συνδρόμου Down. Μια επέτειος που θυμίζει για άλλη μια φορά την ανάγκη για ίσα και πλήρη δικαιώματα των ατόμων με σύνδρομο Down, τόσο ως παιδιών, όσο και ως ενηλίκων.

Το σύνδρομο Down είναι η συχνότερη μορφή νοητικής αναπηρίας, η οποία προκαλείται από μια χρωμοσωμική διαταραχή, η οποία προκύπτει από ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο ζεύγος 21, προσδίδοντας στο άτομο 47 χρωμοσώματα. Για αυτό το λόγο η 21^η Μάρτη (τρίτος μήνας του έτους) καθιερώθηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα για το σύνδρομο Down, μια και προκαλείται από το τρίτο χρωμόσωμα στο 21 ζεύγος. Ο φαινότυπος των συγκεκριμένων ατόμων σε γενικές γραμμές περιλαμβάνει ιδιαίτερα χαρακτηριστικά προσώπου και μυοσκελετικά χαρακτηριστικά, αυξημένο κίνδυνο για ορισμένα σοβαρά προβλήματα υγείας και νοητική υστέρηση. Ωστόσο, το πρότυπο γνωστικών δυσκολιών διαφέρει από άτομο σε άτομο.

Γνωστική ανάπτυξη

Η γνωστική ανάπτυξη των ατόμων με σύνδρομο Down είναι ασταθής. Αυτό σημαίνει ότι ορισμένοι τομείς ανάπτυξης μπορεί να επιβραδυνθούν σε συγκεκριμένες χρονολογικές ηλικίες, με επιβράδυνση του δείκτη νοημοσύνης, των δεξιοτήτων προσαρμογής και της γλωσσικής ανάπτυξης. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι δυσκολίες στη γλώσσα που εμφανίζουν τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν αφορούν την κατανόηση της γλώσσας αλλά δυσκολίες κυρίως στην παραγωγή λόγου. Οι δυσκολίες στην καλλιέργεια δεξιοτήτων αναφορικά με την παραγωγή λόγου εξαρτώνται επίσης από την ανατομία του κάθε παιδιού. Προβλήματα στο κεντρικό νευρικό σύστημα, στον πρόσθιο μετωπιαίο λοβό και στη στοματο-φαρυγγική κοιλότητα καθορίζουν σημαντικά την γλωσσική ανάπτυξη. Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν πολλές φορές να καταφέρουν πράγματα όμοια με αυτά των τυπικών αναπτυσσόμενων παιδιών. Το συμπεριφορικό όμως προφίλ αυτών των παιδιών αποτελεί ένα ακόμα εμπόδιο από το να καλλιεργήσουν τις ανάλογες δεξιότητες. Τα άτομα με σύνδρομο Down αποφεύγουν να εμπλακούν σε δύσκολες καταστάσεις μάθησης και να χρησιμοποιήσουν στρατηγικές αφομοίωσης των νέων γνώσεων, δυσκολεύονται να επιλύσουν προβλήματα και δεν προθυμοποιούνται να αναλάβουν πρωτοβουλίες στη μάθηση. Έτσι, εμποδίζεται η καλλιέργεια σημαντικών δεξιοτήτων.

Συναισθηματική ανάπτυξη

Τα άτομα με σύνδρομο Down χαρακτηρίζονται ως ευχάριστα, χαρούμενα και φιλικά. Από την άλλη όμως, παρουσιάζονται πιο ανώριμα συναισθηματικά από τους τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους τους και δε χρησιμοποιούν επαρκώς τη μη λεκτική τους επικοινωνία. Γενικώς, είναι άτομα που τους αρέσει να ακολουθούν ένα καθημερινό πρόγραμμα και μια καινούρια κατάσταση μπορεί να τους προκαλέσει θυμό. Παρουσιάζουν δυσκολίες στην προσοχή, είναι άτομα αγχώδη και διστακτικά. Δεν αναλαμβάνουν εύκολα πρωτοβουλίες, για αυτό η ενθάρρυνση από κάποιον άλλον είναι επιτακτική. Μεγαλώνοντας μπορεί να εκδηλώσουν απόσυρση και παθητικότητα, αλλά όσο είναι μικρά σε ηλικία τους αρέσει συχνά να μιμούνται τους άλλους. Δεν μπορούν πάντα να αναγνωρίζουν σωστά τα συναισθήματα των άλλων, ενώ συγχέουν τα θετικά με τα αρνητικά συναισθήματα. Δεν είναι λίγες οι φορές που μπορεί να κοιτούν παρατεταμένα το πρόσωπο κάποιου και να του χαμογελούν. Το γεγονός αυτό τα ευνοεί να κοινωνικοποιηθούν περισσότερο, από την άλλη όμως καταδεικνύει τη δυσκολία τους να επεξεργαστούν τα συναισθήματα των άλλων σε συνδυασμό με τις γλωσσικές δυσκολίες που παρουσιάζουν. Συνεπώς, η συναναστροφή τους με τα άλλα άτομα παρουσιάζει δυσκολίες, πράγμα εύλογα μπορεί να συνεπιφέρει και συναισθηματικές δυσκολίες.

Η αρνητική στάση που μπορεί να έχουν κάποιοι απέναντι στα άτομα με σύνδρομο Down, μπορεί να προκαλέσει τη λεγόμενη «μαθημένη αδυναμία». Αυτό σημαίνει ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν χαμηλές προσδοκίες για τον εαυτό τους, όταν δεν ενθαρρύνονται από το οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον να αυξήσουν την αυτοεκτίμησή τους και να πιστέψουν στις ικανότητές τους. Κατ’ επέκταση, από τον φόβο της αποτυχίας δεν μπαίνουν καν στη διαδικασία να προσπαθήσουν, γεγονός που τους οδηγεί σταδιακά στον κοινωνικό αποκλεισμό. Η καθημερινότητά τους σταδιακά γίνεται περίπλοκη και οι πιθανότητες να ανεξαρτητοποιηθούν στο μέτρο του δυνατού ολοένα και λιγοστεύουν. Αντιθέτως, οι συναναστροφές με συνομηλίκους σε ένα περιβάλλον φιλίας, αποδοχής και σεβασμού τα βοηθά να λάβουν όλα εκείνα τα εφόδια που θα τους είναι απαραίτητα για την υπόλοιπή τους ζωή.

Κοινωνική ανάπτυξη

Τα παιδιά με σύνδρομο Down αρέσκονται να έχουν φίλους ίδιας ηλικίας με αυτά. Οι δυσκολίες όμως στην κατανόηση των συναισθημάτων των άλλων και του γεγονότος ότι οι άλλοι μπορεί να έχουν διαφορετικά συναισθήματα και σκέψεις από εκείνα είναι εμπόδια στις κοινωνικές τους σχέσεις. Σε αυτό το σημείο φαίνεται για άλλη μια φορά η σημασία της κατάλληλης παρέμβασης μέσω της εκπαίδευσης σε αυτά τα άτομα. Ο εκπαιδευτικός είναι αυτός που με το κατάλληλο πρόγραμμα παρέμβασης θα δημιουργήσει ένα κλίμα αποδοχής της διαφορετικότητας, αλληλοβοήθειας και εμπιστοσύνης, δίνοντας ευκαιρίες για αλληλεπίδραση με στόχο την ανάπτυξη των κοινωνικών δεξιοτήτων τον ατόμων με σύνδρομο Down αλλά και των τυπικώς αναπτυσσόμενων παιδιών. Το δικαίωμα των ατόμων με σύνδρομο Down σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής πρέπει να γίνει κατανοητό τόσο από το κοινωνικό όσο και από το οικογενειακό πλαίσιο. Η υπερπροστατευτικότητα των γονέων, σκόπιμη η μη, δε συμβάλλει στην καλλιέργεια των κοινωνικών δεξιοτήτων των παιδιών τους. 

Προτάσεις παρέμβασης

Για να είναι αποτελεσματική μια εκπαιδευτική παρέμβαση καλλιέργειας κοινωνικών δεξιοτήτων σε άτομα με σύνδρομο Down, πρέπει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες και ικανότητές τους. Για αυτό το λόγο, πέρα από τα όσα συστήνει το αναλυτικό πρόγραμμα του σχολείου, η κάθε εκπαιδευτική παρέμβαση πρέπει να λαμβάνει υπόψη τις ατομικές δυσκολίες και δυνατότητες του κάθε παιδιού.

Τα άτομα με σύνδρομο Down πέρα από την ενίσχυση των κοινωνικών τους δεξιοτήτων, η οποία μπορεί να γίνει μέσω ομαδο-συνεργατικών δραστηριοτήτων στα πλαίσια του σχολείου, μπορεί να στηριχθεί και με τη χρήση των νέων τεχνολογιών. Πιο αναλυτικά, θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν ψηφιακά παιχνίδια ή ψηφιακά περιβάλλοντα, στα οποία τα άτομα με σύνδρομο Down θα έχουν την ευκαιρία να επιλύσουν κοινωνικά προβλήματα που άπτονται της καθημερινότητάς τους. Σε αυτά μπορεί να συμπεριλαμβάνονται η αναγνώριση συναισθημάτων των άλλων και η ανάλογη απόκριση σε κάθε περίσταση. Μέσω της εικονικής πραγματικότητας το άτομο μαθαίνει μέσα σε ένα ασφαλές περιβάλλον, χωρίς να έχει το φόβο της λάθος απόκρισης και έτσι είναι πιο έτοιμο για ανάλογες καταστάσεις της πραγματικής ζωής. Με αυτό τον τρόπο το άτομο έχει το χρόνο να σκεφτεί, να προσπαθήσει πάλι και συνεπώς να ενταχθεί πιο ομαλά στο κοινωνικό σύνολο.

Η περίοδος της εφηβείας για τα άτομα με σύνδρομο Down είναι κρίσιμη, καθώς σε αυτή είναι πιο πιθανό να εκδηλωθούν ψυχικές διαταραχές και στασιμότητα, λόγω της «μαθημένης αδυναμίας». Για αυτό το λόγο, δραστηριότητες που ενισχύουν την αυτοεκτίμηση και αυτοαντίληψη αλλά και την ημι-αυτονομία είναι σπουδαίας σημασίας για την κοινωνική τους προσαρμογή. Σε αυτό το σημείο δεν πρέπει να παραλειφθεί η χρησιμότητα προγραμμάτων συμβουλευτικής των γονέων, ώστε να βοηθήσουν αποτελεσματικά την κοινωνικοποίηση του παιδιού με σύνδρομο Down.      

Συμπερασματικά, το σύνδρομο Down είναι κάτι το οποίο ακολουθεί για πάντα το άτομο που το έχει. Αυτό όμως, δε σημαίνει ότι δεν πρέπει να καταβάλλεται προσπάθεια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Η κατάλληλη συμβουλευτική και υποστήριξη των γονέων αλλά και η κατάλληλη παρέμβαση μέσω της εκπαίδευσης και των ειδικών θεραπειών, είναι παράγοντες που συμβάλλουν τόσο στη γνωστική όσο και στην κοινωνικο-συναισθηματική ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Down. Στη σημερινή κοινωνία στην οποία προωθείται η προστασία και ένταξη όλων των κοινωνικών ομάδων, πρέπει η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down να θυμίσει σε όλους για άλλη μια φορά το δικαίωμα των ατόμων με το συγκεκριμένο σύνδρομο να ζουν μέσα σε ένα κλίμα σεβασμού, αποδοχής και αγάπης, ώστε να τους δίδονται οι ευκαιρίες να δημιουργήσουν, να προσφέρουν και να λάβουν αυτό που τους αξίζει.    

Αγγελική Κόμητα

Νηπιαγωγός ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ. Κεφαλληνίας

Αργοστόλι, Μάρτιος 2022