Οικογένειες παιδιών με αναπηρία:

Δεν είσαι μόνος, δεν είσαι ο μόνος

Η 3η Δεκεμβρίου ορίστηκε το 1992 από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών ως Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για τις ανάγκες και τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Με αφορμή αυτή την ημέρα, θα ήταν χρήσιμο να αναφερθούμε στις ανάγκες των οικογενειών που έχουν με παιδιά με αναπηρία. Και κυρίως να εστιάσουμε στο ρόλο του γονέα.

Η οριοθέτηση της έννοιας της αναπηρίας με σαφήνεια είναι μια πολύ απαιτητική διαδικασία, αφού θεωρείται ένα σύνθετο φαινόμενο με διαφορετικές εκφάνσεις και διαφορετικά επίπεδα.  Ένα άτομο με αναπηρία μπορεί να έχει διαφορετικές και μοναδικές ανάγκες, όχι μόνο σε σχέση με το κοινωνικό σύνολο αλλά και σε σχέση με άλλα άτομα που εμφανίζουν την ίδια αναπηρία με αυτό.  Ωστόσο, ένα άτομο θεωρείται ότι έχει αναπηρία όταν αντιμετωπίζει κάποια κινητικό, νοητικό ή αισθητηριακό έλλειμμα στην ικανότητα του να διεκπεραιώσει δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Για αυτό τον λόγο, ορισμένα παιδιά με αναπηρία χρήζουν καθημερινής φροντίδας και εκπαίδευσης. Τον ρόλο αυτόν μέσα στην οικογένεια τον αναλαμβάνουν συνήθως οι γονείς των παιδιών.

Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν να αντιμετωπίσουν πέρα από τις υποχρεώσεις που προκύπτουν από την ανατροφή ενός παιδιού και άλλες καταστάσεις που τις περισσότερες φορές είναι δύσκολές και πρωτόγνωρες. Η πιο δύσκολη και σημαντική διαδικασία είναι η αποδοχή της δυσκολίας του παιδιού τους. Διαδικασία που περιλαμβάνει συναισθήματα όπως το σοκ, τη θλίψη και την ενοχή και έπειτα την αποδοχή. Ακόμα, χρειάζεται να προσαρμοστούν στις ανάγκες του παιδιού τόσο σε πρακτικό επίπεδό αλλάζοντας το τρόπο ζωής τους, το πρόγραμμα τους, τις συνήθειες τους, αλλά και σε συναισθηματικό επίπεδο αλλάζοντας τις προσδοκίες και τα όνειρα τους. Έπειτα, πρέπει να εξασφαλίσουν τις κατάλληλες υπηρεσίες για το παιδί, να αναζητήσουν τις κατάλληλες δομές για τη φροντίδα της υγείας του, να μεριμνήσουν για την κατάλληλη εκπαίδευση του, να οργανώσουν την καθημερινότητα τους και να διασφαλίσουν το υγιές μέλλον της οικογένειας.

Η οικογένεια θεωρείται ένα σύστημα αλληλεπίδρασης και αλληλοεξάρτησης των μελών της, δηλαδή των γονέων και των παιδιών. Τα παιδιά επηρεάζονται από τους γονείς και αντίστροφα. Οι γονείς είναι υπεύθυνοι για την προσωπική υγεία και ευεξία των παιδιών τους. Όταν σε μια οικογένεια έρχεται ένα παιδί με αναπηρία, μπορεί οι ισορροπίες να αλλάξουν και να διαταραχτούν. Οι γονείς παιδιών με αναπηρία αντιμετωπίζουν μοναδικά και δύσκολα καθήκοντα γονικής μέριμνας καθώς και υποχρεώσεις πιο απαιτητικής φροντίδας που συνήθως οδηγήσουν σε αγχώδη και ματαιωτικά συναισθήματα, τα όποια επηρεάζουν τόσο το παιδί όσο και τη ομαλή λειτουργία της οικογένειας.

Ορισμένα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με αναπηρία είναι η σωματική και η ψυχολογική κούραση, η έλλειψη ελεύθερου χρόνου, οι οικονομικές δυσκολίες, καθώς και η δυσκολία επιλογής κατάλληλων δομών για την υγεία και για την εκπαίδευση των παιδιών τους. Ακόμα, καλλιεργούν ανησυχία για το μέλλον του παιδιού, που εστιάζει στο αν θα μπορέσει το παιδί τους να ενσωματωθεί κοινωνικά και να έχει επαγγελματική αποκατάσταση ώστε να γίνει ένα ανεξάρτητο και αυτόνομο άτομο. Ένας όμως βασικός παράγοντας που συμβάλλει στην δυσχερή ψυχολογική εικόνα των γονέων των παιδιών με αναπηρία είναι ότι αφού ενημερωθούν για την αναπηρία του παιδιού τους και  για τις θεραπείες και τις υπηρεσίες που δικαιούται. Έπειτα, αναλαμβάνουν να αναζητήσουν και να επιλέξουν τις κατάλληλες δομές, και τους κατάλληλους θεραπευτές που χρειάζεται το παιδί. Η διαδικασία αυτή θεωρείται πολύ δύσκολή και απαιτητική, καθώς η σωστή επιλογή των κατάλληλων δομών και θεραπευτών είναι μια διαδικασία που συμβάλλει άμεσα τόσο στην εξέλιξη και στην πρόοδο του παιδιού με αναπηρία όσο και στην καλή ψυχολογία της  υπόλοιπης οικογένειας.

Σημαντικό είναι να αναφερθεί ότι έκτος από την επιλογή των θεραπειών και της εκπαίδευσης που θα λάβει το παιδί ή την αντιμετώπιση τυχόν προβλημάτων υγείας, οι γονείς έχουν να αντιμετωπίσουν και τη συμπεριφορά των παιδιών τους, η οποία μπορεί να είναι απρόβλεπτη και ακατανόητη, καθώς μπορεί να επηρεάζεται άμεσα από την ίδια τη φύση των δυσκολιών που παρουσιάζει το παιδί. Η συμπεριφορά των παιδιών με αναπηρία ποικίλει ανάλογα με τη μορφή αναπηρίας και κατά πόσο αυτή τα δυσκολεύει άμεσα στην έκφραση των συναισθημάτων και των επιθυμιών τους. Για παράδειγμα, τα παιδιά που παρουσιάζουν νοητική αναπηρία, δυσκολεύονται περισσότερο στην έκφραση των επιθυμιών τους σε σχέση με παιδιά που εμφανίζουν κινητική ή αισθητηριακή αναπηρία.

Τα ζητήματα που έχουν να διαχειριστούν οι γονείς παιδιών με αναπηρία είναι πάρα πολλά και δύσκολα. Η εξέλιξη της πορείας του παιδιού τους αλλά και η εξομάλυνση των δυσκολιών που αντιμετωπίζει το παιδί με αναπηρία στην καθημερινή του ζωή έρχονται σε άμεση συσχέτιση με την ψυχολογική ευημερία τόσο των γονιών όσο και όλης της οικογένειας.  Επειδή λοιπόν κανένας άνθρωπος δεν πρέπει να νιώθει μόνος και αβοήθητος, υπάρχουν πολλοί τρόποι που οι γονείς παιδιών με αναπηρία μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους και να βοηθηθούν. Αρχικά, υπάρχουν αρκετές ομάδες γονέων με παιδιά με αναπηρία οι οποίες λειτουργούν υποστηρικτικά, στις οποίες ο καθένας μπορεί να μοιραστεί τις εμπειρίες του και να λάβει πληροφορίες εξαιρετικά χρήσιμές. Ακόμη, μια βοηθητική και ουσιώδης διαδικασία είναι η συμβουλευτική γονέων που έχει σκοπό τόσο να  παρέχει πληροφορίες και στήριξη στην οικογένεια σε ότι αφορά το παιδί με αναπηρία αλλά και  να βοηθήσει με τα συναισθήματα και τις ανάγκες των υπόλοιπων μελών της οικογένειας με στόχο η οικογένεια να μείνει αλώβητη και δεμένη.  Κάθε δυσκολία ανεξαρτήτως φύσεως όταν μοιράζεται, εξομαλύνεται. Για αυτό λοιπόν εσείς οι γονείς παιδιών με αναπηρία μη διστάζετε να επικοινωνείτε τα συναισθήματα τα σας και τους προβληματισμούς σας. Κάθε σκέψη είναι αποδεκτή και κάθε φοβία κατανοητή!

Ομάδες και ιστοσελίδες για γονείς με παιδιά με αναπηρία:

• H «The gugu team»  https://www.youtube.com/c/TheGuGuTeam είναι ένα ελληνικό κανάλι στο youtube που παίρνει συνεντεύξεις σε άτομα με αναπηρίες και στην οικογένειας τους.
• Η «Ομάδα για τον Αυτισμό» είναι σελίδα σε μέσω κοινωνικής δικτύωσης που έχει δημιουργηθεί από γονείς που έχουν παιδιά με Αυτισμό.https://el-gr.facebook.com/groups/1870819056482943/?mibextid=6NoCDW

Στέλλα Μπέτα

Εκπαιδευτικός ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ. Κεφαλληνίας

Αργοστόλι, Δεκέμβριος 2022