Παροχη Υπηρεσιων για Ατομα με Αυτισμο με εναν Ηθικο Τροπο

«Να φέρεσαι στο κάθε άτομο με τον ίδιο σεβασμό»

Αυτή είναι η πιο βασική αρχή στην ιατρική ηθική. Το ήθος δεν είναι ένα προϊόν που μπορεί να χρησιμοποιηθεί σαν ένα εύχρηστο εργαλείο, να χρησιμοποιείται δηλαδή μόνο όταν αισθανόμαστε ότι ταιριάζει στον σκοπό μας. Στην εφαρμογή του απαιτεί από εμάς ορθότητα, αρετή, αφοσίωση και επιμονή. Απαιτεί μια προσέγγιση γεμάτη αγάπη και ενδιαφέρον προς όλους τους λιγότερο τυχερούς από εμάς, τις οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με αυτισμό, προς τα ίδια τα παιδιά με αυτισμό.

Το ήθος επιβεβαιώνει, ότι όλα τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό, είναι ελεύθεροι να ζήσουν μια ζωή με αξιοπρέπεια και αυτοσεβασμό, και ότι έχουν εφοδιασθεί με τις πηγές εκείνες που είναι ικανές να τους βοηθήσουν να ξεδιπλώσουν με επιτυχία, όλες τις ικανότητές  τους. 

Η βασική αρχή πάνω στην οποία βασίζεται όλη η ΔΙΚΑΙΟΣΥΝΗ, είναι ένας ΆΝΕΥ ΌΡΩΝ ΣΕΒΑΣΜΌΣ προς κάθε άνθρωπο ανεξάρτητα από την τάξη, το φύλο, την εθνικότητα, τη θρησκεία, την κατάσταση της υγείας ή την ανεπάρκεια του. Ένας τέτοιος σεβασμός ή δικαιοσύνη δεν επιτρέπει τις εξαιρέσεις.

Μια ακόμη βασική αρχή της ιατρικής ηθικής είναι  το «ΝΑ ΜΗΝ ΒΛΆΠΤΕΙΣ». Η δικαιοσύνη συνίσταται στην επίβλεψη ότι δεν έχει γίνει κανένα κακό στους ανθρώπους.

Μην πληγώνεις, ακρωτηριάζεις, ή σκοτώνεις αλλά προσπάθησε να θεραπεύεις και να φροντίζεις.

Αυτό φαίνεται τυποποιημένο ως τη θεμελιώδη αρχή στον όρκο του Ιπποκράτη.

Κάθε άνθρωπος επιθυμεί να του /της συμβαίνει κάτι καλό. Τα άτομα με αυτισμό δεν είναι καθόλου διαφορετικά. Επιζητούν το σεβασμό και την απαλλαγή από οτιδήποτε τους βλάπτει και επιθυμούν να τους κάνουν καλό.

Υπό αυτό το πρίσμα, τρεις βασικές αρχές στην ανάπτυξη των υπηρεσιών για άτομα με αυτισμό:

Άνευ Όρων Σεβασμός της Προσωπικότητάς τους

Απαλλαγή από οποιαδήποτε βλάβη εξ αμελείας ή όχι

Ένα γεμάτο ερεθίσματα, συμπονετικό και ενθαρρυντικό περιβάλλον, ικανό να ενισχύσει την Προσωπικότητά τους

Είναι διεθνώς πλέον παραδεδεγμένο, ότι ο αυτισμός, σε όλο του το φάσμα, είναι μια περίπλοκη δια βίου κατάσταση, με λιγότερες ή περισσότερες αναπτυξιακές διαταραχές για τις οποίες δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία, ούτε φυσικά θαυματουργά φάρμακα.

Οι γονείς και οι ειδικοί κατά τον ίδιο τρόπο αναγνωρίζουν ότι η παροχή δια βίου υπηρεσιών είναι ένα γεγονός που πρέπει να αντιμετωπιστεί.

Οι γονείς έχουν πολιορκηθεί από το φόβο και την αβεβαιότητα. Που θα βρουν μία γεμάτη ενδιαφέρον υπηρεσία η οποία να εγγυηθεί την δια βίου παραμονή ανεξάρτητα από το μέγεθος της διασπαστικής και προκλητικής συμπεριφοράς;

Μια υπηρεσία που θα προσφέρει ένα ενθαρρυντικό περιβάλλον παρόμοιο με το σπίτι, με εξατομικευμένα προγράμματα, όπου οι γονείς είναι ευπρόσδεκτοι ως συνεργάτες, και όπου ο αυτισμός είναι κατανοητός και αποδεκτός.

Μια υπηρεσία που έχει μια μη αντιθετική τακτική και ήθος, η οποία θα συνδυάζει την εκπαίδευση και την φαρμακευτική αγωγή, με την δεύτερη ως υποστηρικτική και επομένως δυνητικά μειούμενη, όσο η πρώτη διαδοχικά επιτυγχάνει.

Τότε και μόνο τότε η αναζήτηση για τον Μίτο της Αριάδνης, που θα μας οδηγήσει έξω από τον λαβύρινθο του αυτισμού, είναι πολύ πιθανόν να είναι λιγότερο δύσκολη.

Οι γονείς σπάνια έχουν μια τέτοια ευκαιρία – τα άτομα με αυτισμό σπάνια έχουν μια τέτοια ευκαιρία.

Η κοντινότερη διαθέσιμη υπηρεσία ανεξάρτητα από την καταλληλότητα της είναι συνήθως η μόνη προσφορά η μόνη επιλογή για τον γονέα. Δηλαδή καμία επιλογή.

Και εδώ ανακύπτει το μεγάλο ερώτημα, στο οποίο θα έπρεπε, στον 21ο αιώνα που ζούμε, να έχει ήδη απαντηθεί.

Γιατί αυτή η υπηρεσία να μην παρέχεται, μέσα στο ίδιο το σπίτι, δηλαδή στο περιβάλλον, που ζει το παιδί ή ο ενήλικας με αυτισμό, που εκ προοιμίου είναι βέβαιο, ότι το οικείο περιβάλλον θα δράσει ως πολλαπλασιαστής του αποτελέσματος;

Υπάρχουν πολλά προβλήματα που πρέπει να αντιμετωπισθούν για να βρεθεί μια διέξοδος από το σκοτεινό λαβύρινθο του αυτισμού.

Η λύση της Κινητής Μονάδας παροχής “κατ΄οίκον φροντίδας”, είναι ήδη δοκιμασμένη, αν όχι στον αυτισμό, σε άλλους τομείς ψυχικής υγείας και έχει πετύχει τον στόχο της.

Τα άτομα με αυτισμό έχουν μικρές επιλογές στην περίπλοκη ζωή τους. Στην πλειονότητά τους δεν επικοινωνούν καλά, αν όχι καθόλου. Οι περισσότεροι μπορεί να μην έχουν λόγο. Δεν είναι λίγες οι φορές που οι περισσότεροι νέοι με αυτισμό, έχουν αντιμετωπίσει υπηρεσίες ή και περιβάλλοντα , όπου παρεξηγήθηκαν και η συμπεριφορά τους θεωρήθηκε προκλητική ή  “καπρίτσιο”.

 Σε ένα τέτοιο περιβάλλον τα άτομα με αυτισμό, πολύ πιθανόν να αντιλαμβάνονται τον κόσμο σαν ένα εχθρικό εξωγήινο μέρος και εύλογα αισθάνονται  ανασφαλείς και γεμάτοι  αγωνία και φόβο.

Αυτή είναι η πρόκληση του αυτισμού που αντιμετωπίζουμε και για αυτούς τους λόγους, οι υπηρεσίες για τα άτομα με αυτισμό θα πρέπει να στοχεύουν στα να κερδίσουν πάλι αυτή την εμπιστοσύνη προσφέροντας απεριόριστη αγάπη και σεβασμό. Για να το κάνουν αυτό, οι γονείς και οι επιστήμονες έχουν να παίξουν ένα πολύ σημαντικό ρόλο ως συνεργάτες στη δημιουργία τέτοιων υπηρεσιών.

Βασικοί πυλώνες επί των οποίων θα στηριχθεί η οργάνωση και παροχή υπηρεσιών, θα είναι:

Η δημιουργία μιας Φιλοσοφίας ήθους με την οποία  οι γονείς και οι εξειδικευμένοι επιστήμονες πρέπει να την ενσωματώσουν  στην σχεδιαζόμενη υπηρεσία, πριν τοποθετηθεί το “πρώτο τούβλο” στην δημιουργία της, γιατί εκεί εστιάζονται τα όνειρα και τις ελπίδες των γονιών για το μέλλον. 

Το εκπαιδευτικό περιβάλλον θα πρέπει να διαμορφωθεί κατάλληλα,   για να βάλει μια ισορροπία στις αισθητηριακές εμπειρίες και να δημιουργήσει ένα συναίσθημα φιλίας και ζεστασιάς, προλαμβάνοντας  κατ΄αυτόν τον τρόπο τυχόν κρίσεις εκρήξεων στα άτομα με αυτισμό, από ανούσια και  υπερβολικά για τις αντοχές τους ερεθίσματα.

Πρότυπο θα πρέπει να είναι η δημιουργία για τα άτομα με αυτισμό ενός ζεστού σπιτικού περιβάλλοντος όπου να μπορούν να ζήσουν άνετα και ευτυχισμένα.

Δεν επιτρέπεται σήμερα ένα υποτιθέμενο “ζεστό σπίτι” να μετατρέπεται σε “παγωμένο μικρό άσυλο”.

Οι μεγάλες ασυλικές δομές, που αποτελούσαν κηλίδες απανθρωπιάς άλλων εποχών, στην πλειονότητά τους έχουν εκλείψει.

Δεν δεν υπάρχουν πλέον “αποκλίνοντα άτομα”, αλλά άτομα με αυτισμό ή άλλες αναπηρίες, που έχουν ατομικά δικαιώματα. Διαφορετικοί αλλά Ίσοι. 

Στο γεμάτο ενδιαφέρον περιβάλλον του “σπιτιού”, οι υπηρεσίες σχεδιάζονται, για να  συνεχίσουν να βελτιώνουν, να δημιουργούν, να είναι καινοτόμες στο κυνήγι  του οράματος ή του στόχου τους για τα άτομα με αυτισμό, δηλαδή να:

• Επιτύχουν και να διατηρήσουν ένα υψηλό επίπεδο προσωπικής υγείας και υγιεινής
• Επιτύχουν και να διατηρήσουν ένα υψηλό επίπεδο διαμονής, διατροφής και προσωπικής άνεσης, κοινωνικής συμπεριφοράς.
• Παρέχουν ή να δημιουργούν ευκαιρίες για την κατά το δυνατόν επαγγελματική ή ημιεπαγγελματική απασχόληση σε προστατευμένα ή μη περιβάλλοντα, στη βάση της αναγνώρισης των προβλημάτων και δυσκολιών που συνεπάγεται, αυτή καθεαυτή η φύση του συνδρόμου του αυτισμού.

Οι Υπηρεσίες Εξειδικευμένης Υποστήριξης, για να αντιμετωπίσουν την πρόκληση του αυτισμού, και να ανταποκριθούν στις ατομικές ανάγκες και απαιτήσεις, χρειάζεται να επιλέξουν την καλύτερη δυνατή “ατομική συνταγή”, μέσα από ένα ευρύ φάσμα τεχνικών και πηγών που υπάρχουν σήμερα.

Επιλογή και Εκπαίδευση Προσωπικού. Ο θεμελιώδης σκοπός της υπηρεσίας είναι να ενισχύσει την ποιότητα της ζωής κάθε ατόμου, να τους βοηθήσει να επιτύχουν αυτόεκτίμηση, κύρος και σεβασμό με τον λιγότερο περιοριστικό και μη τιμωρητικό τρόπο.

Γι’ αυτό η προσεκτική επιλογή και η εκπαίδευση του προσωπικού, αλλά και η εξωτερική  εποπτεία, έχουν εξέχουσα σημασία, διότι εξασφαλίζεται ότι τα άτομα με αυτισμό θα μπορούν να ζήσουν, να μάθουν, να δουλέψουν και να παίξουν, απαλλαγμένα από οποιαδήποτε απειλή, φόβο ή κακοποίηση σωματική, λεκτική ή φαρμακολογική.

Είναι πολύ σημαντικό ότι οι υποψήφιοι που εξετάζονται για την εργασία  να γνωρίζουν:

• Τη φύση του συνδρόμου του αυτισμού
• Τη σκοπιμότητα και τη φιλοσοφία της υπηρεσίας

Οι βασικές απαιτήσεις, όταν εξετάζουμε την καταλληλότητα των υποψήφιων για την εργασία, επιβάλλεται να είναι η ικανοποιητική τουλάχιστον κατάρτισή του, πάνω σε νέες, βελτιωμένες τεχνικές φροντίδας και καινοτόμες προσεγγίσεις των ατόμων με αυτισμό,  καθώς και η συνειδητή πίστη τους και αφοσίωση σε αυτό που επιλέγουν με την υποψηφιότητά τους να πράξουν.    

Τα πρωτόκολλα και οι οδηγίες για τη δομή διοίκησης είναι βασικά, ώστε να υπάρχουν όρια δικαιωμάτων και υποχρεώσεων.

Θεσμοθετείται ένα λειτουργικό πλαίσιο, το οποίο ξεκάθαρα και αναμφίβολα θέτει τις υποχρεώσεις και ευθύνες εκείνων που τελικά θα διοικήσουν την υπηρεσία.

Έτσι εξασφαλίζεται διαχρονικά η ποιότητα των παρεχομένων υπηρεσιών και αποκλείεται κάθε είδος αυθαιρεσίας, έστω και αθέλητης, που αποβαίνει τελικά σε βάρος ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους.

 Οι γονείς θα πρέπει να νοιώσουν ότι  η συμβολή τους έχει σημασία. Η δομή διοίκησης και οργάνωσης θα πρέπει να είναι μια ενωτική δύναμη που να δημιουργεί παλμικότητα, μια αίσθηση σκοπιμότητας, και αξιοπρέπειας τόσο στους ωφελούμενους άτομα με αυτισμό, όσο και στις οικογένειές τους.

Το επίπεδο του πολιτισμού κάθε Κράτους, θα μπορούσε να ειπωθεί, ότι καθορίζεται, ως ένα μεγάλο βαθμό και από επίπεδο των παρεχομένων υπηρεσιών του προς τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού, όπως είναι και τα άτομα με Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος.

Αποτελούν τον καθρέφτη, μπροστά στον οποίο, οφείλουν να στέκονται πάντοτε οι καθ΄ύλην αρμόδιοι, ώστε να δουν αν:

«Φέρονται προς κάθε άτομο με τον Ίδιο Σεβασμό και Ηθικό Τρόπο, ανεξάρτητα από την τάξη, το φύλο, την εθνικότητα, τη θρησκεία, την κατάσταση της υγείας ή την ανεπάρκεια του »

 Υποστράτηγος ε.α. Ηλίας Παρίσης

Γονέας Ενήλικα με Αυτισμό

πρώην Πρόεδρος

της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων