Κέντρο Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας (Κ.Δ.Η.Φ.) Α.μεΑ. «ΥΠΕΡΙΩΝ»
της Ένωσης Προστασίας της Ισότητας και των Δικαιωμάτων Α.μεΑ. «ΥΠΕΡΙΩΝ»

Η 21^η Μαρτίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, με σκοπό την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας αυτής της γενετικής κατάστασης. Για πρώτη φορά θεσπίστηκε το 2006, από τον δρ. Στυλιανό Αντωναράκη, Πρόεδρο του Τμήματος Γενετικής Ιατρικής του Πανεπιστημίου της Γενευής, ενώ η συγκεκριμένη ημέρα επιλέχτηκε γιατί η άλλη επιστημονική ονομασία του συνδρόμου, «Τρισωμία 21».

Τι είναι όμως το Σύνδρομο Down; Πρόκειται για ένα γενετικό σύνδρομο το οποίο προκύπτει όταν υπάρχει ένα επιπλέον 21^ο χρωμόσωμα κατά τη δημιουργία του βρέφους, επηρεάζοντας την ανάπτυξη, τα χαρακτηριστικά και την κατάσταση υγείας του ατόμου. Αν και δεν υπάρχει προφανής αιτία για την ύπαρξη του συνδρόμου, γνωρίζουμε ότι το άτομο γεννιέται με αυτό, και επιδρά στην φυσική του εμφάνιση, στα χαρακτηριστικά του σώματος, το νοητικό επίπεδο και στην ψυχοκοινωνική εξέλιξη.

Για το 2023 ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών μεταφέρει ένα μήνυμα ηχηρό και μέγιστης σημασίας, όχι μόνο για τα άτομα με Σύνδρομο Down, αλλά και για κάθε άτομο με αναπηρία και τις οικογένειές τους: «ΜΑΖΙ ΜΕ ΕΜΑΣ, ΟΧΙ ΓΙΑ ΕΜΑΣ» (“With us, not for us”). Ένα μήνυμα το οποίο εκφράζει την ανάγκη τα άτομα αυτά να αυτοεκπροσωπούνται και συμπεριλαμβάνονται σε όλες αυτές τις σημαντικές αποφάσεις που γίνονται για τους ίδιους, και καλεί την παγκόσμια κοινότητα να αναλάβει δράση για να εξασφαλίσει τη δυνατότητα αυτή, ξεπερνώντας τις αναχρονιστικές αντιλήψεις της αναπηρίας, που θέλουν το άτομο με αναπηρία να αντιμετωπίζεται ως αντικείμενο φιλανθρωπίας, άξιο οίκτου και ανήμπορο. Αντίθετα, προωθεί τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας, όπου το άτομο με σύνδρομο Down ή με κάθε άλλη αναπηρία αντιμετωπίζεται ως άξιο σε ισότιμη μεταχείριση και παροχή ευκαιριών όπως και όλοι οι υπόλοιποι συμπολίτες τους, δουλεύοντας μαζί με άλλους για να επιτευχθεί αυτό.

Το αναπηρικό κίνημα λοιπόν τονίζει ότι αυτά τα άτομα έχουν ανάγκη για έγκαιρη παρέμβαση, συμπεριληπτική παιδεία, πρόσβαση σε κατάλληλα διαμορφωμένες υπηρεσίες υγείας, παροχή κοινωνικής φροντίδας, επαγγελματική εκπαίδευση και κατάρτιση, παροχή κατάλληλων δομών στέγασης και στήριξη από την κοινότητα, χωρίς κοινωνικό στιγματισμό και αποκλεισμό από τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που τα αφορούν.

Για το ΚΔΗΦ,

Ο Κοινωνικός Λειτουργός του ΚΔΗΦ

Θεόδωρος Μάργαρης

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ

• https://www.sansimera.gr/worldays/158
• https://www.esamea.gr/el/article/pagkosmia-hmera-atomwn-me-syndromo-down-2023
• https://www.worlddownsyndromeday.org/with-us-not-for-us