«29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2024,  ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΤΟΜΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ, η Ένωση Προστασίας της Ισότητας και των Δικαιωμάτων Α.μεΑ. «ΥΠΕΡΙΩΝ» εκφράζει την αμέριστη συμπαράστασή της στα περισσότερα από 300 εκατομμύρια σ’ όλο τον κόσμο Άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση και δηλώνει ότι είναι σε απόλυτο συντονισμό με το Παγκόσμιο κίνημα που εργάζεται για την ισότητα στις κοινωνικές ευκαιρίες στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και την πρόσβαση για την διάγνωση και τις θεραπείες τους.

Η ημέρα αυτή στοχεύει στην ευαισθητοποίηση και αναδεικνύει την σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα και την μοναδικότητα αυτών των ανθρώπων που μια σπάνια – άγνωστη πάθηση έχει γίνει καθημερινός τρόπος ζωής για τους ίδιους, αλλά και για τις οικογένειές τους. Η κάθε περίπτωση διαφορετική, τις περισσότερες φορές εκ γενετής που απαιτεί άμεσα ανίχνευση για διάγνωση και θεραπευτική προσέγγιση. Γολγοθάς καθημερινός, δύναμη για πάλη, και το χειρότερο μέχρι σήμερα η αιτία που την προκάλεσε να είναι και άγνωστη.

Όμως,

Η ελπίδα σε όλους αυτούς που παλεύουν παραμένει, αποτελούν μια μεγάλη ομάδα μονιασμένοι και εμείς δηλώνουμε ότι είμαστε δίπλα τους και φωνάζουμε μαζί τους:

• Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι!
• Η ΣΠΑΝΙΟΤΗΤΑ είναι το ΧΑΡΙΣΜΑ , αλλά είναι και η Δύναμη μας (μήνυμα της ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ)

Με εκτίμηση,

Για το ΔΣ.,

Η ΠΡΟΕΔΡΟΣ,                                                    Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Σοφία Μαροπούλου – Ζαφειράτου                       Σοφία Λασκούδη