Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό καθιερώθηκε να γιορτάζεται στις 2 Απριλίου και σκοπός αυτού του άρθρου είναι να αναδειχθεί η αξία και η σημασία της έγκαιρης ενημέρωσης των αυτιστικών ατόμων¹ για την διάγνωση τους, ένα θέμα που συχνά αποσιωπάται. Σαφώς οι δυσκολίες των αυτιστικών ατόμων ποικίλουν και η ένταση και ο βαθμός τους καθορίζει τη δυνατότητα αυτεπίγνωσης, ωστόσο, είναι αδιαμφισβήτητο ότι ένα περιβάλλον αποδοχής, που αναγνωρίζει το δικαίωμα για αυτοδιάθεση, στον βαθμό που είναι εφικτή, μπορεί να επιτρέψει την καλύτερη προσαρμογή των ατόμων αυτών. Αφορμή γι’ αυτό το άρθρο αποτέλεσε η «συνάντηση» μου με έναν αυτιστικό έφηβο, πριν λίγα χρόνια, ο οποίος στο πλαίσιο της υποστήριξης στο σχολείο, ζήτησε να μου μιλήσει για το έντονο άγχος από τότε που «ανακάλυψε» ότι έπασχε από μια σοβαρή ασθένεια με μικρό προσδόκιμο ζωής. Ο έφηβος, μην έχοντας ενημερωθεί για τη διάγνωση του αυτισμού και προσπαθώντας να ερμηνεύσει τις συχνές επισκέψεις σε γιατρούς, την «περίεργη» φαρμακευτική αγωγή που λάμβανε αλλά και τη «σιωπή» των γονέων του γύρω από αυτό το θέμα, κατέληξε μόνος του στο συμπέρασμα ότι κάτι πολύ σοβαρό συνέβαινε με εκείνον και αυτό τον επιβάρυνε συναισθηματικά.

Σαφώς, όταν ένας γονιός μαθαίνει για τη διάγνωση του αυτισμού εισέρχεται σε μια νέα και απαιτητική καθημερινότητα με αμέτρητες θεραπείες και ειδικούς. Συνάμα, ολόκληρο το σύστημα της οικογένειας επιβαρύνεται με το άγχος και την ανησυχία του αυτισμού και των επιπτώσεων στην καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας. Και σαν να μην έφτανε το δύσκολο ταξίδι της αποδοχής και της αυτογνωσίας που καλούνται να κάνουν οι γονείς, κάποια στιγμή μπαίνει και το ερώτημα του αν πρέπει και πότε να μιλήσουν στο ίδιο το παιδί για την διάγνωσή του.Το δίλημμα αυτό συνοδεύεται από την ανησυχία ότι η ανακοίνωση της διάγνωσης θα κάνει το παιδί να αισθάνεται διαφορετικό από τους άλλους, να νιώθει μειονεκτικά ή να επιβαρυνθεί ψυχολογικά.

Τα αυτιστικά, όμως, άτομα είναι όντως διαφορετικά και αυτό δεν είναι δική τους ευθύνη ούτε κάτι για το οποίο πρέπει να αισθάνονται ντροπή. Αντιθέτως, χρειάζεται να λάβουν την κατάλληλη υποστήριξη, ώστε να κατακτήσουν το μέγιστο των δεξιοτήτων που μπορούν. Υπό αυτό λοιπόν το πρίσμα, είναι απαραίτητο να μιλήσουμε στο παιδί για τον αυτισμό καθώς αποτελεί αναπόσπαστο στοιχείο της υπόστασής του. Όπως ακριβώς συμβαίνει άλλωστε και με το χρώμα των μαλλιών, της επιδερμίδας ή οποιοδήποτε άλλο χαρακτηριστικό μάς διαφοροποιεί και μάς κάνει μοναδικούς. Αυτή η διαφορά γίνεται γρήγορα αντιληπτή από τα αυτιστικά άτομα και τότε ξεκινούν να αναρωτιούνται:«Τι συμβαίνει με εμένα;» «Γιατί δεν αντιδρώ ή δε σκέφτομαι όπως οι άλλοι;».

Είναι, λοιπόν, ζωτικής σημασίας για ένα παιδί να ενημερωθεί για την διάγνωση του αυτισμού του, αλλά αυτή η συζήτηση χρειάζεται να γίνει την κατάλληλη στιγμή. Προφανώς, δεν υπάρχει «μαγική ηλικία» για να ξεκινήσει μια τέτοια συζήτηση. Παράγοντες, ωστόσο, όπως η προσωπικότητα, οι ικανότητες και η κοινωνική ευαισθητοποίηση ενός παιδιού μπορεί να καθορίσουν το αν ένα παιδί είναι έτοιμο να ακούσει για την διάγνωση του αυτισμού του. Κάποια παιδιά είναι έτοιμα να ακούσουν τη διάγνωσή τους αμέσως μόλις διαγνωστούν, ενώ άλλα χρειάζονται χρόνο για να κατανοήσουν τον διαφορετικό τρόπο με τον οποίο λειτουργεί ο εγκέφαλος τους. Μερικά παιδιά θα ρωτήσουν ευθέως: «Γιατί δεν μπορώ να είμαι σαν τους άλλους;», κάποια άλλα μπορεί να συγκρίνουν τον εαυτό τους με συγκεκριμένους συνομηλίκους τους και, φυσικά, υπάρχουν και άλλα παιδιά που μπορεί να έχουν παρόμοιες σκέψεις, αλλά δεν μπορούν να τις εκφράσουν καλά. Αρκετοί γονείς, όμως, μπορεί να μην αντιλαμβάνονται καμιά ένδειξη ότι το παιδί τους αναρωτιέται για τον εαυτό του και συγκρίνεται με τους συνομηλίκους του, με αποτέλεσμα να καθυστερούν την έναρξη της συζήτησης για τον αυτισμό.

Μια καθυστέρηση αυτής της συζήτησης μπορεί να είναι επιβλαβής για την ψυχοσύνθεση του παιδιού, καθώς θα διανύσει ένα αχρείαστο διάστημα κατά το οποίο δεν θα κατανοεί τον εαυτό του, αλλά ούτε θα μπορεί να αναπτύξει στρατηγικές για να περιηγηθεί στον κόσμο και να αποκτήσει πρόσβαση στην κατάλληλη υποστήριξη. Μάλιστα, υπάρχει κίνδυνος αν δε γνωρίζει τη διάγνωσή του να λειτουργεί με τρόπο που να επιδιώκει να καλύπτει τη πραγματική του προσωπικότητα, ώστε να «ταιριάζει» στο κοινωνικό σύνολο. Παρατηρεί, μιμείται και δημιουργεί μια μάσκα, μια διαδικασία που, αν και αποδοτική, είναι εξαιρετικά εξαντλητική και ψεύτικη. Έτσι, όταν έρχεται η ώρα της ανακοίνωσης τα περισσότερα παιδιά αισθάνονται ανακούφιση. Μπορούν, πλέον, να αποτινάξουν καταθλιπτικές σκέψεις και τάσεις που βαραίνουν το μυαλό τους και πηγάζουν από την πεποίθηση ότι κάτι δεν πάει καλά με αυτά και να ξεκινήσουν και τα ίδια το ταξίδι της αναγνώρισης και της αποδοχής όλων των πτυχών του εαυτού τους.

Το σίγουρο είναι πως είναι απόφαση των γονιών το πότε θα μιλήσουν στο παιδί για τον αυτισμό του και χρειάζεται να έχουν προετοιμαστεί κατάλληλα για μια τέτοια συζήτηση και κυρίως να είναι έτοιμοι να απαντήσουν στις εύλογες ερωτήσεις που επίκεινται. Το σημείο αναφοράς σε κάθε συζήτηση σχετική με τον αυτισμό, θα πρέπει να είναι η θετική προσέγγιση του αυτισμού. Ο καθένας στην πραγματικότητα είναι μοναδικός με δικές του συμπάθειες ή αντιπάθειες, δυνάμεις ή αδυναμίες και φυσικά χαρακτηριστικά. Οι διαφορές χρειάζεται να συζητούνται με πραγματικό τρόπο και έτσι είναι πιο πιθανό οι όποιες διαφορές να εκληφθούν ως μια ουδέτερη ή και διασκεδαστική έννοια. Έτσι, και το ότι κάποιος έχει αυτισμό θα είναι τόσο φυσικό, όσο το να φοράει η μαμά γυαλιά και ο μπαμπάς όχι ή το να παίζει μπάλα ο ένας αδερφός και ο άλλος να διαβάζει κόμικς. Μια ιδέα θα ήταν, ξεκινώντας τη συζήτηση για τον αυτισμό, να συζητηθούν οι διαφορές μεταξύ των ανθρώπων ή των μελών της οικογένειας. Για παράδειγμα, μπορεί να φτιαχτεί μια λίστα με τα δυνατά και τα αδύναμα σημεία των μελών της οικογένειας, ή να εντοπιστούν διαφορές στα χόμπι, στην εμφάνιση, στα πράγματα που αρέσουν σε κάποιους και σε άλλους όχι.

Είναι εξίσου σημαντικό, ωστόσο, η εξήγηση της διάγνωσης του φάσματος του αυτισμού στο παιδί να είναι εξατομικευμένη και να έχει νόημα για το συγκεκριμένο παιδί. Μπορεί στην αρχή να είναι δύσκολο για τους γονείς να αποφασίσουν ποιες πληροφορίες θα μοιραστούν με το παιδί και γι’ αυτό προέχει να έχουν κατανοήσει τι θέλουν να μάθουν τα παιδιά και σε ποιους προβληματισμούς επιζητούν απαντήσεις. Το αδιαπραγμάτευτο, πάντως, είναι ότι οφείλουν οι γονείς να καλλιεργήσουν μια θετική αυτιστική ταυτότητα και κουλτούρα, μακριά από τα ιατρικά μοντέλα και τις ιατρικές ορολογίες. Αν οι γονείς δυσκολεύονται να βρουν την κατάλληλη γλώσσα για να περιγράψουν τον αυτισμό, μπορούν να μελετήσουν παιδικά βιβλία που μιλούν εν γένει για την διαφορετικότητα αλλά και αρκετά που αφορούν συγκεκριμένα τον αυτισμό, τα οποία προάγουν τη μοναδικότητα, την έννοια του σεβασμού και της συμπερίληψης.

Ο αυτισμός είναι μια δια βίου κατάσταση, αλλά με τη σωστή υποστήριξη τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να ευδοκιμήσουν. Η αλληλεπίδραση με άλλα άτομα που,επίσης, έχουν διαγνωστεί με αυτισμό μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά άτομα να συνειδητοποιήσουν ότι υπάρχουν και άλλα άτομα που βιώνουν τον κόσμο όπως οι ίδιοι. Σε κάποια παιδιά αρέσει, επίσης, το να ανακαλύπτουν την ύπαρξη διάγνωσης αυτισμού σε άτομα που θαυμάζουν ή είναι γνωστά ως ιστορικές μορφές. Κάτι τέτοιο μπορεί να τους δώσει κουράγιο και πίστη ότι μπορούν να πετύχουν στη ζωή τους, παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους. Κλείνοντας, με τη γνωστοποίηση της διάγνωσης του αυτισμού το παιδί γίνεται ενεργός συμμέτοχος και του αναγνωρίζεται το δικαίωμα να παίρνει ο ίδιος και να έχει λόγο στις αποφάσεις για τον εαυτό του και τη ζωή του. Αυτό μπορεί να αποτελέσει την αρχή για ένα ταξίδι ενδυνάμωσης και χειραφέτησης, το οποίο θα επιτρέψει τόσο την αποδοχή του αυτισμού από το ίδιο το άτομο, όσο και την καλλιέργεια του αισθήματος υπερηφάνειας και εκπλήρωσης που θα επιτρέψει στο άτομο να εκπαιδεύσει και τους άλλους στον αυτισμό και στις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων, με σκοπό να συμβάλλουν όλοι στη βελτίωση της κοινωνίας γενικότερα.

*Στο παρόν άρθρο προτιμήθηκε να χρησιμοποιηθεί ο όρος «αυτιστικά άτομα», προβάλλοντας τον αυτισμό σαν ένα στοιχείο της ταυτότητας των ατόμων το οποίο τους διαφοροποιεί από τους άλλους και τους κάνει να αισθάνονται υπερηφάνεια, όπως άλλωστε και κάθε μοναδικό στοιχείο της ταυτότητας κάθε ατόμου. Πρόκειται για τη χρήση μιας γλώσσας που τοποθετεί «μπροστά» την ταυτότητα και η οποία προτιμάται από αρκετά αυτιστικά άτομα και ακτιβιστές για τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων.

Ερασμία Καμινάρη

Ψυχολόγος, ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ. Κεφαλληνίας

Απρίλιος 2024